| |
Når de spørger….
Forklaring af Relapsing Polychondritis
Nikker du ja til noget af det
skrevne her?
Det kan være én af de værste frustrerende erfaringer at
få diagnosen. I mange år har familie og venner været
tålmodige og omsorgsfulde, når du har oplevet
”fantomsmerter”. Uforklarlige sygdoms forløb og
utilfredsheden ved ikke at kunne gøre hvad man er vant
til at gøre, for til sidst, efter måneder og år, i søgen
på et svar, et forsøg på, at overbevise dig selv og
andre, at det ikke er noget, der foregår i dit hoved og
at du ikke ønsker at have det sådan, du har en diagnose,
ENDELIG, nu kan du sætte navn på, det er identificeret
det du lider af, nu kan du svarer, når der bliver spurgt
”hvad er der galt med dig?”, svaret er
JEG lider af RELAPSING POLYCHONDRITIS.
Efterfølgende kommer spørgsmålet “hvad
er Relapsing Polychondritis?”
Jo mere vi ved….
jo sundere
liv kan jeg leve
Hvis du er, som de fleste
mennesker, så vil dit svar være noget i retning af ”det
er hvad jeg lider af, det er det, som har været årsagen,
til alle de smerter jeg har haft i al den tid”.
For de
fleste vil denne forklaring være et svar nok, men for
dem tæt på dig, de vil vide mere, de vil prøve at forstå
og her sætter realiteten ind, ”jeg ved ikke hvordan
jeg skal forklare det” er nok det mest almindelige
svar, erfaret af mange med sygdommen.
Relapsing Polychondritis (RP) er en sjælden bindevævs
sygdom, opstået af ukendt årsager. Det menes at ramme 1
ud af 250 000 mennesker. Som medlem af bindevævssygdoms
familien, angriber sygdommen forskellige områder af
brusk i kroppen og kroppen angribes inflammatorisk. Det
kan medfører permanente skade på bl.a. næse strukturen,
det ydre øre, luftrøret og/eller bruskstrukturen rundt
omkring i kroppen. Uheldigvis er RP ofte smertefuld og
svækkende. I øjeblikket er der ingen helbredelse og
videnskaben har ikke fundet den eksakte årsag til
sygdommen. Behandling med forskellige præparater, som
eks. steroids, DMARDs (medicintyper mod gigt lidelser),
antibiotiske produkter m.fl., kan holde de skadelige
inflammatoriske angreb nede i perioder.
Effekten af RP, på lang sigt er, en stærkt reduceret
livskvalitet, med skader som eks. høreproblemer, besvær
med at trække vejret, stærke smerter, medicinske
bivirkninger og sløvhed/manglende kræfter. I de svære
sygdomstilfælde kan der være tale om div.
kropsfunktionsnedsættelser og deformiteter. Medicin,
kontrolleret af kvalificerede læger, kan være nøglen til
et liv med RP. Kontrolleret proaktiv inflammations
medicin, kan medvirke til en bedre livskvalitet og
derved hjælpe med at opretholde et aktivt liv.
Hvad jeg behøver er…….
din forståelse og omsorg
Den støtte venner og familie kan
bidrage med, er følelsesmæssigt. De skal fortsætte med,
at accepterer dig som et meningsfuldt menneske, med en
masse at byde på, er måske den bedste opmuntring/hjælp
der kan gives. Til tider kræver det en god portion
tålmodighed fra alle. Meget smertefulde perioder, kan
være årsagen til; forlænget rejsetider,
familiesammenkomster må opgives, planlagte begivenheder
må aflyses osv. og reaktionen fra ens familie og
omgangskreds, kan være med til, at situationen er
nemmere at leve med, eller den kan medvirke til stor
ærgrelse for den sygdomsramte. Familie og venners
kærlige forståelse, kan være med til, at sygdommen kan
tolereres. Humørsvingninger, forårsaget af smerter eller
medicinsk ubalance, kan udfordre forholdet familie og
venner imellem, uanset hvor længe forholdet har varet.
Det er vigtigt for alle, at huske de mulige
humørsvingninger og være klar til at takle dem. Nogle
har brug for psykologisk hjælp til at håndterer
sygdommen, det gælder både patienten og dennes familie.
Det er ikke nemt……
HUSK du er IKKE alene
Der er ikke noget let ved RP, men
ikke desto mindre, kan et succesfuldt, brugbart og
fuldendt liv opnås. For at forstå sygdommens mange
stadier og variationen hos patienten, er der oprettet
forskellige supportgrupper. Det vigtigste med disse
supportgrupper er, at man ikke føler sig så alene og her
kan stille alle de spørgsmål der kommer i et sådan
sygdomsforløb, til andre med samme diagnose eller
pårørende til patienter med RP, for det er ikke
usædvanligt med RP, at ingen kender til sygdommen, da
den er meget sjælden og man kan derfor ikke sætte sig
ind i hvad der sker og hvorfor det sker.
Supportgruppen kan, via internettet, telefonen, brev
veksling udveksle erfaringer og meninger og nogle gange
mødes man i virkeligheden, hvilket er vigtigt, for her
er der fuld forståelse og empati. Det er en god ide at
tale med ligesindet, som har prøvet det samme på egen
krop, som du går igennem.
Polychondritis Educational Society...
for bedre at forstå Relapsing Polychondritis
Diagnosen Relapsing Polychondritis kan være meget
skræmmende og en deprimerende oplevelse og det er derfor
meget vigtigt, at prøve at forstå sygdommen og kunne
kommunikerer om den med professionelle læger, familie og
venner.
HUSK,
få ALTID en professionel uddannet læge til at stille
diagnosen!
Support
Grupper – på nettet
Relapsing Polychondritis
En side på engelsk hvor mange gode
oplysninger ligger
Relapsing Polychondritis
USA support gruppe hvor man kan
spørge om alt vedr. sygdommen, de er meget hjælpsomme
UK-Support Group
|
|
